こんばんは 明日から旅行に出かけます。 なので少し更新が止まる予定です。 明日は前から用意していたアントロキノノールについて書いたものを載せれると良いです。 今日は一気に寒くなって驚きでした。 少し車で移動すると雪が舞っていました。 ここ最近は…

こんばんは 今日は私自身のことになって申し訳ないのですが、最近内職を始めました。 内職内容はチラシ折りがメインです。 元々コツコツと一人で作業するのが好きなので単価は低いですが私は好きな作業かなと思っています。 なんで急に内職を始めたのかとい…

こんばんは 今日、息子はお友達と歩いて学校に行きました。 友達といっても年上ですが、とっても仲良しの子です。 途中まで私もついて歩きましたが、家から学校までランドセルを持ってもらっていました。（普通に春から毎日行っていても、持ってもらっていそ…

こんにちは 今日はいつもより少しはやい更新です。 自宅近くの大きな病院に息子を見せに行ってきました。 病院間ではカンファレンスをしてくれてあります。 近くの病院は風邪を引いた時などに行くことになりますが、風邪の度合いや腫瘍が大きくなってここで…

こんばんは 家に帰ってきて少しは休めるかなと思っていましたが、なんだかんだで毎日忙しい日々を過ごしています。 息子が午前中に学校行っている間に家事をして、帰ってきてから買い物などのお出かけをしています。 下の子の保育園のお迎えも今までよりは早…

こんばんは 今日は朝から病院の外来に行ってきました。 普段の様子を聞かれるくらいで検査とかは何もありません。（採血も） 後は本人と私たち両親に対しての心理の先生との面談が別々でありました。 今のところ息子は元気なので、私たちの精神状態は大丈夫…

こんばんは キャベツの消費のために夕飯に餃子を作りました。 味は美味しかったのですが、見た目？が冷凍のものみたいにはいかずに笑 焼いてお皿に移すときに皮が破けてボロボロに・・・ フライパンを食洗機に入れてから調子が悪くなり・・・ 食洗機ダメなや…

こんばんは 今日は先日実家に行った時にもらったキャベツの消費もしたくてお好み焼きをお家でやりました。 夕飯は息子の希望でくら寿司へ。 くら寿司自体はできたのは少し前ですが息子は行ったことがなかったそうです。 びっくらぽんはちょうどマッシュルだ…

こんばんは 今日は午前中の途中から給食まで学校に行ってきました。 最初は１時間だけのつもりでしたが楽しかったようで、給食も食べて帰ってきました。 何事もなく学校で過ごせてこれたのでよかったです。 給食は美味しかったようで、お姉ちゃんとも話して…

こんばんは 今日は私の実家に息子と二人で行ってきました。 同じ県内ではありますが、２時間半くらいかかるのでなかなか行けていませんでした。 もしかしたら元気な姿を見せれるのは最後かと思い、早い時期に連れていきました。 両親は本当のことを知ってい…

こんばんは 昨日無事？に退院して家に帰ってきました。 今まではこちらに載せていましたが、帰ってきたこともあるので基本的には毎日記録も踏まえてここに載せていきたいと思います。 ayaponnkurashi.com 帰ってきて何か新しいことを始めたかはとりあえず２…

食事って関係なさそうな気がしますが、その人の身体を作っている無視できない存在じゃないかって思います。 小児だから関係ないかもしれませんがやれることはやりたいと思ってます。 https://ayaponnkurashi.com/%e9%a3%9f%e4%ba%8b%e7%99%82%e6%b3%95/

気軽に取り入れられる事かと思います。 それに寒くなってくてるので、体をしっかり温めてあげるのは誰にも大切かと思います。 風邪にはみなさん気をつけてください。 https://ayaponnkurashi.com/hsp%e5%85%a5%e6%b5%b4%e6%96%b9%e6%b3%95/

自由診療の中で1番最初に興味を持ったのが「高濃度水素吸入」です。 他にも自由診療っていろいろあると思いますが、おすすめありますか？ https://ayaponnkurashi.com/%e9%ab%98%e6%bf%83%e5%ba%a6%e6%b0%b4%e7%b4%a0%e5%90%b8%e5%85%a5/

終わりが見えてきました でもいい方の終わりではないです。 苦手な方はやめておいてください でも私は治るとしか思ってなくて前向きです！ 何か情報知ってる方は教えてくれると嬉しいです！ https://ayaponnkurashi.com/%e7%b5%82%e3%82%8f%e3%82%8a%e3%81%8…

再発がわかった際にセカンドオピニオンをしようと思っていたけどしませんでした。 治療開始前にセカンドオピニオンってすると思っていたのですが、主治医に言われて治療途中でセカンドオピニオンを2つの病院でおこないました。 実際のセカンドオピニオンがど…

こんにちは 毎回更新する時はお久しぶりになってしまっています。 治療がなかなか結果的にも前に進まず（悪くなっていってるわけでもなく）いつもですが気持ち的に晴れない毎日送っています。 そんな今についての記事です。 良かったら読んでみてください、…

みなさんも何か大きな病気をした時のために保険に入ったり、お金を貯めておいたりしてるか思いますが、子供の場合はありがたいことに医療費ってとこだけみるとそこまでかかりません。 でも医療費以外の付き添い者の生活するにあたっての食事やシャワー洗濯な…

こんにちは 今現在の息子の状態というか、今まで行った治療について書きました。 今回書いたのは再発がわかってからの治療についてです。 https://ayaponnkurashi.com/%e7%8f%be%e5%9c%a8%e3%81%ae%e7%8a%b6%e6%85%8b/

こんにちは お久しぶりです。 投稿内容は「消灯あとの過ごし方」です。 投稿内容関係なく少しの間病んでました。 見通しのつかない治療への不安 これが1番大きい原因かと思います。 少しでも未来の楽しいことが想像できたらいいのですが、、、 https://ayapo…

ここでも言っていましたが、もともと息子の詳しい病気や病名について公表するつもりはありませんでした。 でも日々治療が進むたびに情報を得たくて調べても全然ないことに気がつきました。 暗い情報は嫌ですが、この治療はどんな治療法なのかなど全然情報が…

昨日気になるニュースを発見しました。 https://news.yahoo.co.jp/articles/2d45e4fe2fbe59dbfb6e11b143e03651771e8706 今後どうなっていくのか気になります。

こんにちは とても久しぶりの投稿なんですが特に日常の変化もなく過ごしています。 最近は付き添い生活の地味なストレスを感じていてなんとなく最優先事項ではないブログなどの更新が疎かになった気がします。 まぁでもブログの更新などはあくまで今の生活で…

こんばんは カウシェファームについて書いた記事からたくさんのお友達が増えてとても嬉しいのでこちらにも載せておこう思います。 ayaponnkurashi.com ここから初めてカウシェを始める人が何人いるのかは分かりませんが、純粋に仲間を増やしたくてお友達にな…

最初は我が子に起こってることが信じられなくてショックで食欲がありませんでした。 それが１ヶ月くらい続きました。 コロナもまだ流行ってた時期だったので自分が具合悪くなって付き添いできなくなっても困る。 あと頑張っている息子のためにも自分が具合悪…

乾燥する時期ってあると思うんです。 時期関係なしに病院って乾燥してます。 外来だとあんまり感じることもないしむしろ個人の医院とかだと加湿器回ってるイメージが時期によってありますが、病棟内はとても乾燥しています。 理由はちゃんとあって載せていま…

子供が風邪をこじらせて入院ってのは周りでもよく聞きます。 長期入院もですが短期入院の時も付き添い者の荷物って何が必要なのかよくわからないかと思うのでまとめてみました。 子供（患者）の物はどうにかなるんですが、付き添い者ってもういないような存…

本退院後の定期的なMRIでわかりました。 検査入院になる🟰ほぼ入院になるだろうと思ってました。 早すぎます。 https://ayaponnkurashi.com/%e6%a4%9c%e6%9f%bb%e5%85%a5%e9%99%a2%e3%81%8b%e3%82%89%e3%81%ae%e6%b2%bb%e7%99%82/

お久しぶりです。 前にも書きましたが需要は少ないのかと思いますが、子供の長期入院の付き添いについてのブログを、こことは別に書き始めてます。 https://ayaponnkurashi.com/ 誰かの役に少しでもたつと嬉しいです。 付き添い中なのでどちらも携帯での編集…

こんばんは とっても久しぶりになってしまったのですが、実は新しいブログを立ち上げていました。 ayaponnkurashi.com まだ始めたばかりなので全然皆さんみたいな素敵なブログに程遠いですが頑張って更新したいと思っています。 よろしくお願いします。 こち…